Salud: Miastenia Gravis

Una enfermedad crónica, autoinmune y de origen desconocido

Mistenia gravis

Miles de personas en el país padecen debilidad o fatiga muscular grave debido a una patología que provoca una disfunción en la unión neuromuscular. Si bien no existe cura para esta afección, los tratamientos pueden lograr mantener a los pacientes asintomáticos.

Por Fátima A. Ferrari

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que impide a los neurotransmisores actuar sobre los músculos voluntarios produciendo fatiga y debilidad muscular. Esta patología es crónica y sus síntomas pueden fluctuar de manera temporal. El tratamiento consiste en el suministro de una medicación que, en muchos casos pueden hacer desaparecer todos los síntomas.

La médica neuróloga María Gabriela Borthiry explicó que en los pacientes miasténicos, el cuerpo mismo produce anticuerpos contra un receptor denominado acetilcolina que está ubicado en la terminal del axón en la placa neuromuscular. Estos anticuerpos se unen a los receptores musculares y ocupan su espacio produciendo que la acetilcolina no pueda actuar eficientemente, impidiendo que este transmisor envíe las órdenes al músculo para que se contraiga. Esto se manifiesta en los pacientes como debilidad muscular. “La debilidad fluctúa durante el día. Cuanto más use el músculo la persona, más se manifiesta y cede parcialmente cuando el paciente reposa. Puede suceder que la persona esté bien a la mañana cuando se levanta y en la medida que transcurre el día, aparecen los síntomas”, agregó.

Fuente: Asociación Miastenia de España

Según indicó la especialista, los músculos que más se fatigan son los que más se utilizan. “El músculo que más se usa -señaló Borthiry- es el elevador del párpado, que lo tenemos en uso permanentemente desde el momento en que nos despertamos. A este se suman los motores oculares, que son aquellos músculos que hacen que los ojos se muevan. Por esto, el síntoma primordial es la caída del párpado o la visión doble”.

También explicó que se pueden fatigar los músculos faciales, deglutorios o linguales, lo que puede manifestarse en una debilidad al hablar o tragar en la medida en que el paciente reitere estas acciones durante el día. También puede ocurrir que la fatiga se presente en los músculos proximales de los miembros superiores o inferiores o en los músculos respiratorios.

Existen diversas formas de diagnosticar esta patología. La médica neuróloga señaló que, en la mayoría de los casos, el diagnóstico es fundamentalmente “clínico” porque ante una debilidad fluctuante que mejore con el reposo o se agrave con la actividad, el médico en el consultorio ya puede diagnosticar la miastenia gravis. De todas maneras, Borthiry aclaró que estos pueden avalarse a través de distintos estudios.

Estudios que avalan el diagnóstico clínico

Otra manera de confirmar el diagnóstico clínico consiste en la prueba terapéutica a través del suministro del tratamiento. La neuróloga explicó que esto consiste en administrar un inhibidor de la enzima que degrada la acetilcolina (inhibidor de la acetilcolinesterasa) por vía endovenosa o intramuscular para luego observar si por un tiempo determinado desaparecen los síntomas. “Esta metodología puede tener más crédito diagnóstico que los demás estudios”, señaló Borthiry.

Tratamiento
Debido a que la enfermedad no tiene cura y por lo tanto su tratamiento es de por vida, en Argentina existe una ley que promovió la Fundación Ayuda Integral Al Miasténico (Faiam) que establece que tanto los hospitales públicos como las obras sociales y las prepagas están obligadas a proporcionar a los pacientes miasténicos la medicación de manera  gratuita.

La dosis de fármacos que se utiliza para tratar la miastenia gravis no es siempre la misma. La especialista en neurología señaló que el paciente puede tener períodos casi asintomáticos y otros en los que aumenta la actividad autoinmune y, con ella, los síntomas, lo que hace necesario el suministro de más cantidad de medicación. Borthiry aclaró: “No existe un medicamento que logre una cura definitiva, pero en muchos casos con una mínima dosis de medicación, el paciente está asintomático”.

“Trabajar juntos es un éxito”, reza el lema de Amigro
En la ciudad funciona la Asociación Miastenia Gravis Rosario (Amigro) que trabaja por la difusión y prevención de la enfermedad y acompaña a los pacientes miasténicos. Esta es una organización no gubernamental con reconocimiento de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario (UNR) que, desde hace 15 años, contiene, orienta y asesora a quienes sufren esta patología.

La miastenia gravis es una enfermedad que pocos profesionales conocen y por este motivo, el diagnóstico, en muchos casos, suele demorarse generando un gran malestar en quien la adolece. La presidenta de la asociación, Graciela Nocera, explicó que las personas que se acercan a Amigro, tengan o no diagnóstico, están “desorientadas y desesperadas” porque no saben qué les pasa y, además, aclaró que cuando tienen el diagnóstico, están angustiados porque es algo nuevo, raro y poco conocido.

Amigro no cuenta con un registro de las personas que concurren a la asociación porque, como señaló su presidenta, el paciente miasténico es un “paciente golondrina” y quienes participan van rotando de acuerdo a las posibilidades. El grupo estable está conformado por sólo diez personas que integran la Comisión Directiva.

Debido que para obtener la medicación de manera gratuita por parte de los efectores públicos y privados los pacientes deben realizar un trámite previo, lo que hace la asociación es asesorarlos, acompañarlos en el proceso y entregarles los primeros frascos para que no tengan que comprarlos. “Como la medicación es de auto-regulación, sucede que muchas veces a los pacientes les bajan las dosis y logran juntar un frasco y lo donan o, cuando los pacientes ancianos fallecen, sus familiares se encargan de donarlos”, indicó Nocera y agregó que en algunas ocasiones, de manera “excepcional” han recibido donaciones de los laboratorios pero de pequeñas cantidades.

La presidenta señaló que la relación de Amigro con los profesionales de la salud rosarinos es muy buena y que en la ciudad hay pocos médicos preparados para tratar la miastenia gravis pero que saben mucho y hay muchos que no saben casi nada. “Durante los últimos años, desde la asociación hemos convocados a aquellos que estaban interesados en perfeccionarse y los hemos becados para hacer cursos de capacitación”, agregó.

Día de la Miastenia gravis
Desde hace tres años se declaró el 2 de junio como el Día Internacional de la Miastenia Gravis. Esto nació en Europa y en el país, Faiam promovió una ley que declara no sólo esa fecha como el día de la Miastenia en Buenos Aires, sino a toda la semana. La presidenta de Amigro señaló que por parte de la asociación local se decidió que todos los 2 de junio se realice en la peatonal Córdoba de Rosario una campaña de difusión y prevención. “Esta cuenta con el apoyo de la extensión universitaria de la Facultad de Medicina de la UNR, que participa con la presencia de una cifra cercana a los cien médicos por campaña que son capacitados por Amigro y colaboran con la función de informar a la comunidad sobre los síntomas, los tratamientos y la prevención porque, aunque la enfermedad no pueda evitarse, el diagnóstico temprano también es una forma de prevención”, aclaró Nocera.

Campaña Amigro 2 de junio de 2011. Fuente: facebook.com/miasteniarosario

Durante la campaña, a las personas se les ofrece un caramelo y un folleto y se los invita a participar de una encuesta que consta sólo de tres preguntas: si conocen la enfermedad, cuánto la conocen y cómo tomaron conocimiento de ella. El que quiere también da su edad y sexo. “Esto a nosotros nos sirve para saber qué franja poblacional está mejor y más informada y cuáles son los medios de difusión con mayor llegada”, indicó la presidenta.

Nocera señaló que muchas personas conocen la enfermedad por la constante difusión que Amigro realiza a través de la radio, la televisión o los diarios locales, aunque aclaró que gran parte de la comunidad sabe de la miastenia gravis por la propaganda de Faiam que tiene a Raúl Portal como protagonista.

Este año, como el 2 de junio se realizará el noveno encuentro nacional de miastenia gravis en Buenos Aires, al que los integrantes de Amigro asistirán y participarán como disertantes destacados, la campaña en la peatonal Córdoba se adelantó para el martes 29 de mayo de 8 a 17 desde la Catedral hasta calle España con base en Plaza Pringles.